…nudy nie ma…
…ale najpierw z całego serca dziękujemy Wszystkim, którzy oddali swój 1% podatku dla Szymonka. Pieniążki są już na koncie w Fundacji. Dzięki nim będziemy mogli znowu wyjechać do Londynu po kolejną protezę, która jest po prostu doskonała. To dzięki Wam kochani Szymuś wygląda tak ładnie i jego oczodół prawidłowo się rozwija, bo proteza jest idealnie dopasowana…
Od ostatniego wpisu minęły prawie dwa miesiące. Szymonek pod koniec września miał wykonane testy skórne pokarmowe, z których też nic nie wyszło. Pani dermatolog stwierdziła, że to AZS czyli atopowe zapalenie skóry, z którym musimy nauczyć się żyć… W październiku alergolog również to potwierdził, ale zalecił wykonać jeszcze raz testy, jak Szymek skończy 5 lat. Powiedział, że może kiedyś nasz Synek z tego wyrośnie, ale nic nie wiadomo. Martwi mnie to trochę, bo skóra Szymusia cały czas jest przesuszona, mimo, że dwa razy dziennie jest natłuszczana. Mam nadzieję, że jakoś się z tym uporamy. Gdyby ktoś z Was miał sprawdzone środki do nawilżania takiej skóry, to ja bardzo chętnie przyjmę dobre rady, bo wypróbowaliśmy już kilka i szału nie ma…
Poza tym ostatnie dwa tygodnie Szymek miał kolejne rehabilitacje na plecki i nóżki. Tym razem chętniej ćwiczył i oby na wizycie kontrolnej w listopadzie w poradni wad postawy było widać poprawę.
Na ćwiczeniach:
Za nami kolejna wizyta u neurologa i kardiologa-wszystko ok, ale po tym leczeniu, które przeszedł Szymek nadal musi być pod kontrolą…
EKG:
Jak w każdym miesiącu również teraz znowu przyplątało się przeziębienie. Na szczęście w przedszkolu wytrzymał prawie miesiąc. Coraz bardziej lubi tam chodzić. Cieszy mnie to bardzo, bo wiem, że wyjdzie mu to na dobre. W przedszkolu ma dużo zajęć, podobają mu się zabawy i obcowanie z innymi dziećmi.
Prace plastyczne Szymusia:
Przez to przeziębienie musieliśmy przełożyć badanie słuchu i wizytę u laryngologa. Jak dzwoniłam, żeby przełożyć termin to pani powiedziała mi, że gdybyśmy przyszli, to badania (tympanometria i audiogram) na pewno wyszłyby źle. Więc pod koniec miesiąca mamy badanie, a na początku grudnia wizytę. Czeka nas też kolejne badanie oczka. Powoli myślimy już też o wyjeździe na protezowanie, bo zaczyna już być widoczne, że obecna proteza robi się za mała. Tydzień temu rano Szymonek obudził się ze strasznym płaczem. Przez ten wstrętny katar w oczku pod proteza zbierało się dużo wydzieliny, (która z resztą jest do tej pory), antybiotyk nie bardzo pomagał i kiedy Szymek po obudzeniu mocniej potarł zaropiałe oczko to proteza niestety wypadła. Bardzo się przestraszył, schował ją w rączkę i płakał, że oczko wypadło. Nie chciał, żebym mu włożyła ją z powrotem, zaciskał mocno powiekę i płakał. Musiałam się dużo nagadać, żeby ją wsadzić…jak ja tego nie cierpię. Zrobiłabym wszystko, żeby mu tego oszczędzić. Serce pęka mi za każdym razem, jak trzeba to zrobić. Szymek ostatnio zapytał mnie „dlaczego właśnie on tak ma”, a ja nie byłam w stanie mu wszystkiego dokładnie wyjaśnić. Jeszcze nie potrafię, nie jestem gotowa i nie wiem czy będę kiedykolwiek. Mijają właśnie trzy lata od diagnozy, dwa lata, jak usłyszeliśmy, że mimo leczenia oczko jest do usunięcia…czy boli mniej? Czy się już do tego przyzwyczaiłam, pogodziłam?…ani trochę!!!…może przez to, że Potwór zabrał Szymusiowi oczko…ja wiem, że najważniejsze jest to, że nasz Synek żyje-każdego dnia za to Bogu dziękuję, ale ciągle się o niego strasznie boję…
W przedszkolu podczas zabawy pękły Szymonkowi okulary. Pani wie, że jak tylko coś złego się dzieje to musi nas natychmiast informować. Napisała mi sms-a, akurat wracałam z pracy. Nie wiem, jak dojechałam do domu, tak bardzo się przestraszyłam. Zadzwoniłam do męża, żeby po niego pojechał. Na szczęście pękły tylko okulary, a Szymusiowi nic się nie stało. Bardzo był tylko zmartwiony, że to się stało. Pojechaliśmy po nowe okulary i na następny dzień mógł iść do przedszkola. Cieszę się tylko, że on już rozumie, że musi nosić okulary, bo chronią jego oczko. Na początku ich nie chciał, co było dość oczywiste, bo co innego jak dziecko zakłada okulary i lepiej widzi, a co innego jak nie ma żadnej różnicy. Te okulary to nasze jedyne zabezpieczenie. Wiadomo, że wystarczy czasem chwila, a dzieci mają różne pomysły. Nawet nie chcę o tym myśleć…
Pragnę Wam Kochani również bardzo podziękować za to, że nadal z nami jesteście, za Waszą pomoc, za to, że nadal obchodzą Was losy naszego Bohatera, to dla nas bardzo ważne…zawsze mi ciężko wyrazić wdzięczność, nie potrafię jej ubrać w słowa…bardzo WAM DZIĘKUJEMY…
